PORTAIL DE TRANSPARENCE

Ce portail de transparence vous permet de comprendre comment et pourquoi nous utilisons vos données personnelles recueillies au cours de votre prise en charge et des soins qui vous sont apportés. Vous trouverez dans ce portail un résumé des études en cours et à venir vous permettant de prendre connaissance de l'essentiel des objectifs poursuivis par la recherche ainsi que de l'identité de la personne responsable de l'étude (coordinateur).
Le portail de transparence est mis à jour afin notamment de tenir compte des nouvelles recherches que nous menons. Nous vous invitons à le consulter régulièrement.

Quels sont vos droits ?

Comme le prévoit le Règlement Général sur la Protection des Données du 27 avril 2016 (RE 2016/679 dit ”RGPD”) et la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée, vous pourrez si vous le souhaitez exercer vos droits d'information, d'accès, d'opposition, de rectification et d'effacement, de limitation du traitement, au titre de la protection des données personnelles.

Comment exercer vos droits ?

Ces droits s’exercent auprès :
• du médecin du centre qui vous a pris en charge
• du coordinateur du projet ou du Délégué à la Protection des données du CHU d’Angers (dpo@chu-angers.fr , Délégué à la Protection des Données – 4 Rue Larrey 49933 ANGERS Cédex 9).
• De la Commission Nationale Informatique et Libertés (https://www.cnil.fr) qui est l’autorité française habilitée à recevoir toute réclamation officielle concernant le traitement de vos données.

Délai de conservation ?

Conformément à la législation en vigueur pour ce type d’étude, vos données seront conservées pendant une durée de 8 ans. Passé ce délai, vous ne pourrez plus exercer vos droits sur les données traitées car le lien entre votre identité et les données codées sera détruit et les données seront anonymisées.

Projet en cours :

• MITOMICS : Base de données sur les maladies MITOchondriales : une approche intégrée multi-OMICS

Coordinateur du projet : Pr. Vincent Procaccio (ViProcaccio@chu-angers.fr)

Responsable des données : le CHU d'Angers est le gestionnaire de cette étude, il en est responsable, en assure l’organisation et la gestion des données.

Statut du projet : en cours

Résumé : Ce projet représente la création de la 1ère base de données française Mitomatcher qui rassemble les données génétiques, cliniques des patients atteints de maladies mitochondriales. Cette base a pour objectif d’améliorer la prise en charge et le diagnostic des patients.

En effet la centralisation de ces données permettra de faciliter les échanges entre les professionnels de santé et les centre de référence du réseau Mitodiag.

Charte_utilisation_mitomatcher_20211119.pdf

Lettre_information.pdf